[ÉDIT] Christophe Legastelois est décédé jeudi 19 juillet 2018, à la suite d'une troisième rechute de son glioblastome. Nous garderons de lui la passion du sport et l'espoir sans faille qu'il portait. "Il n'a jamais cessé d'avoir des projets. Le sport, c'était son hygiène de vie", nous a dit sa femme, Cécile. Nous la remercions immensément pour son choix d'avoir ouvert une cagnotte dédiée à Malades de sport le jour des funérailles de Christophe. Toutes nos pensées l'accompagnent ainsi que ses proches.
Cristot, mardi 6 mars 2018
Il était notre 1 000e abonné sur notre page Facebook, et nous lui avions promis un portrait. Nous avons rencontré Christophe Legastelois et sa femme Cécile, chez eux. Malgré une tumeur cérébrale récidivante, ce multi-marathonien n’a jamais faibli face à sa maladie et continue d’avoir des ambitions sportives. Pour lui, depuis plus de trois ans, le combat est permanent.
Bien installé dans un grand fauteuil, Christophe Legastelois reçoit chez lui, à Cristot, à quelque vingt minutes à l’est de Caen. “Vous m’excuserez, je ne me lève pas.” Depuis le salon, à côté d’une véranda baignée de soleil, l’église de ce petit village se met à sonner la mi-journée. À 46 ans, Christophe est bloqué chez lui et entend chaque jour le bruit des cloches. S’il ne peut pas se lever pour saluer, c’est parce que sa jambe droite et son bras lui jouent des tours, et l’empêchent d’être le sportif qu’il a été ces quinze dernières années. La faute à une tumeur au cerveau et son oedème, trop imposant, qui le limite dans ses déplacements au quotidien.
Pour lui et sa femme Cécile, c’est la suite d’une série noire, mais que le couple traverse avec dignité. Le premier épisode débute en 2015, et c’est l’intéressé qui raconte : “J’avais une grosse fatigue et des maux de tête. Je restais au lit dans le noir, parfois pendant une semaine. Les médecins n’ont pas vu tout de suite ce que j’avais. C’est finalement au scanner que l’on a observé une masse. Et puis, tout va très vite…” Glioblastome. Nom barbare pour parler d’une tumeur cérébrale de stade 4. Pour Cécile, qui travaille comme diététicienne au CHU de Caen, au service pédiatrie et en onco-hématologie, le diagnostic est rude. “À un moment, je me suis dit : “Je vois des gens avec des cancers toute la journée et quand je rentre, je m’occupe de mon mari avec un cancer, ce n’est pas possible.” J’ai voulu arrêter.” Plus tard, elle demandera à ne plus intervenir en cancérologie avec les enfants.
Pour son mari, une opération s’impose, et en urgence. Celui que ses amis surnomment “Maître runner”, en référence à ses multiples marathons, va mettre un mois à se remettre sur pied.
“J’avais un home trainer pour faire du vélo chez moi. J’en faisais comme un malade.” Une récupération étonnante notamment due à sa très bonne condition physique initiale. “C’était sur tous ses dossiers, note fièrement Cécile, partout les médecins indiquaient “sportif” ou “coureur régulier”. C’était un plus, c’est certain.”
L’année suivante, Christophe devra suivre un traitement de chimiothérapie par voie orale : de petits comprimés à prendre, “sans trop d’effets secondaires”, se souvient-il. La forme revient en même temps que le travail, et le cancer semble derrière lui. Pourtant, alors que Maître runner rentre d’un footing, au début de l’année 2017, son visage est paralysé sur le côté droit. Tout le monde pense à un AVC. Les médecins aussi. Mais non, c’est la maladie qui refait surface. Une récidive, au même endroit, et un oedème, qui va handicaper Christophe. “Pour faire simple, explique Cécile, sur cette tumeur va se former une barrière qui empêche toute toxicité de l’atteindre. Et cette barrière prenait trop de place.”
Régime cétogène & tour Eiffel
L’opération sera plus délicate. Pas d’anesthésie générale, mais seulement locale. Une méthode qui permet aux spécialistes de tester les facultés du patient en direct. Le sportif peut voir, sentir, et entendre toutes les discussions des médecins. Un peu trop peut-être. Quand après plusieurs heures d’opération, il entend un médecin dire derrière lui “Pour moi, c’est fini”, Christophe croit que ses jours sont comptés. “Je pensais qu’il parlait de moi, en voulant dire : c’est foutu !” Une erreur d’interprétation qui va le hanter plusieurs semaines. Pour Cécile, l’opération est une libération. “On a l’impression de quelque chose de magique. On retire la tumeur et voilà. En un mois, il avait retrouvé ses capacités.”
Effectivement, avec un “moral d’acier” selon Cécile, qui ne tarit pas d’éloges, son mari semble repartir du bon pied. C’était elle qui l’avait converti au sport, au début des années 2000, en lui faisant arrêter la cigarette. “En quelques mois, il était devenu bien meilleur que moi”, se souvient-elle. Puis, c’est l’escalade de l’amour pour le running. D’abord un marathon, puis un deuxième, avant d’en finir 3, et d’abandonner deux fois chez lui, sur le marathon de Caen, à sa plus grande peine.
En ce mois de juillet 2017, le couple a envie de mettre toutes les chances de son côté pour ne plus revivre ces épisodes douloureux. Christophe se lance alors, sur les conseils de sa diététicienne de femme, dans un régime cétogène. L’objectif : être en cétose, c’est-à-dire supprimer les glucides pour que le foie produise des cétones, pour fournir l’organisme en énergie. “Ce régime fait beaucoup de bien aux enfants qui font des crises d’épilepsie. Et il aurait des vertus sur les patients qui soignent des cancers. Il faut éviter de donner de la nourriture à la tumeur, qui adore le sucre”, argumente Cécile. D’ailleurs, rapidement, Christophe est en cétose, et reprend le sport assez vite. “Il faisait du step chez un kiné. Combien tu montais de marches ? questionne Cécile, qui connait la réponse. 3000 ! Il montait la Tour Eiffel, trois fois par semaine.” Maître runner reprend même son travail : son horizon s’éclaircit.
Mais la bête est vicieuse. Le répit est bref : trois semaines seulement. La tumeur rappelle Christophe à l’ordre. Problème cette fois-ci, elle ne semble pas opérable. Seule la chimio pourrait la faire régresser et lui faire retrouver ses capacités. Le sport, il n’y pense plus pour l’instant. C’est même déconseillé dans son cas. Il faut attendre. “Au départ, on se disait : “Peut-être que je ne vais pas récidiver.” De toute façon, l’épée de Damoclès, elle est là”. Il pointe un doigt sur sa tête. “Maintenant on espère que l’œdème va diminuer avec les traitements, pour que je puisse faire le marathon de Barcelone en 2019. C’était mon objectif.” Il marque un temps de silence, regarde sa femme. Cécile ne semble pas vouloir répondre. “Ça va être difficile”, regrette-t-elle. “Oui, mais on verra bien.”
commentaires
Merci Gwladys. Bon courage à vous aussi et sportez vous bien😉. Cécile
Bravo Maître Runner, je vous souhaite pleins de courage pour la suite à vous et à votre épouse. Moi même atteinte d’un gliobastome de grade 2 en septembre 2016 suivi de chimio et radiothérapie de novembre 2016 à décembre 2017, en suivi depuis j’ai repris le sport pour me sentir mieux et cela fonctionne bien.
Je viens de lire à l’instant votre histoire ou plutôt celle de votre époux enfin celle de tous les deux. Je suis vraiment étonné du parcours de votre époux mais surtout de son courage. Je suis dans le même cas j’ai été opéré en 2014 d’un liposarcome myxoidite de la cuisse droit avec ablation de la tumeur suivi de séances de radiothérapie. Mais fin 2015 récidive enfin évolution plusieurs masses pulmonaires aux 2 poumons donc chimio + radiothérapie en 2016 et rechute découverte d’une tumeur au mollet droit. donc de nouveau chimio et radiothérapie. Et ce n’est pas fini je suis de nouveau en chimio car les 3 dernières non rien données alors nouveau protocole. A l’heure ou je vous écris j’ai eu une séance ce jour. je ne vous écris pas pour pleurer sur mon sort car il ya tjrs pire que nous mais simplement félicité votre époux pour son courage et sa volonté de poursuivre ses ambition sur ses projets de sport . Moi même je suis un sportif d’ailleurs je l’ai toujours été je pratique la musculation et la natation conseils de reprise par le CF Bacless j’ai pu reprendre une licence de musculation par le biais de l’assoc .. IMAPAC. Voilà j’espère que mon histoire vous apportera du réconfort et de l’espoir car il ya tjrs de l’espoir. Mes meilleurs pensées et amitiés même si l’on vne se connait pas et encore Bravo pour votre courage quel EXEMPLE . A bientôt Emmanuel