Dr Ranque-Garnier : “La contraction du muscle est un besoin physiologique oublié”

Stéphanie Ranque-Garnier est celle qui, sous le feutre de Sébastien Samson, illustre notre chronique sur l’emploi du temps effréné des médecins. Spécialiste de la douleur à l’hôpital La Timone, à Marseille, elle s’intéresse depuis plusieurs années à l’action de l’activité physique sur la qualité de vie des patients atteints de diverses pathologies. Elle est également secrétaire de l’association Sporthérapie, “qui permet l’action du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du Dr Anne Donnet” (CETD), et responsable de l’association Cami (sport et cancer) pour les Bouches-du-Rhône. Le 15 mars 2015, elle a couru le 10 km de “Run in Marseille” avec Olivier Guillaume, qui fêtait son premier anniversaire post-chimiothérapie. “Il a mis en pratique ce que l’on avait imaginé.” Dans cet entretien, elle parle fibromyalgie, pré-habilitation et sport sur ordonnance.

Pouvez-vous nous expliquer précisément votre fonction en tant que praticien hospitalier dans le traitement de la douleur chronique hors cancer ?

On parle de douleur chronique à partir du moment où elle dure plus de 3 mois, dont il existe plusieurs causes : traumatique, infectieuse, neurodégénérative… Dans le CETD, on travaille de façon interdisciplinaire, dans un dialogue autour du patient – il y a un pédiatre, des neurologues, une rhumatologue… On est dans une médecine où ce ne sont pas les médicaments qui fonctionnent le mieux. On prend en compte la personne dans sa globalité : quand on arrive dans la chronicité, c’est la globalité de l’être qui est attaquée par cette douleur qui ne sert plus à grand chose – contrairement à la douleur aigüe qui permet de savoir qu’il y a un problème. La douleur chronique implique un processus d’hypersensibilisation du système nerveux. Cela a un impact social et peut conduire à des co-morbidités : on peut être plus facilement déprimé, plus facilement insomniaque, avoir plus facilement d’autres soucis de santé, notamment liés à la sédentarité car la douleur est pourvoyeuse d’inactivité et de kinésiophobie (crainte du mouvement).

Hormis l’activité physique, quels sont les outils pour traiter la douleur ?

Outre certains médicaments utilisés quand c’est indiqué, nous avons recours à l’éducation thérapeutique. L’idée est que le patient se constitue une trousse à outils qui lui permet de mieux gérer sa douleur : il devient acteur de son traitement. Car lui seul sent, lui seul sait s’il y a une bonne tolérance au traitement, s’il est efficace ou pas. En parallèle, le psychologue propose un bilan d’inspiration cognitivo-comportementaliste, afin de gérer au mieux les rythmes, les émotions et le stress. Nous proposons également des ateliers d’apprentissage de techniques psycho-corporelles, qui ont pour but l’autonomie du patient (par exemple, l’auto-hypnose).

Vous avez reçu un prix en 2017 pour une étude sur les bienfaits de l’activité physique dans le traitement de la fibromyalgie. D’abord, qu’est-ce que la fibromyalgie ?

C’est une maladie très mal connue qui touche 4 à 8 % de la population mondiale, à 80 % les femmes. J’écarte tout de suite une idée : ce n’est ni un problème culturel, ni un problème de femme qui se plaint de fatigue, de douleurs ou de troubles du sommeil – on a les mêmes modèles chez la souris. Aujourd’hui, nous n’avons pas de test biologique ou d’imagerie qui permettent de porter le diagnostic ; celui-ci est uniquement clinique.

La fibromyalgie, c’est l’alarme de la douleur qui se met à dysfonctionner : la douleur n’est plus liée à une cause normale de douleur, son alarme se met à sonner pour rien et n’importe quand. 

Il existe 3 symptômes majeurs pour cette maladie. D’abord, la fatigue, qui ressemble pas mal à celle de la grippe. Et le seul traitement de cette fatigue-là, comme dans le cas du cancer (et contrairement à la grippe, justement), c’est de contracter les muscles pour produire des myokines et contrer l’effet de fatigue des cytokines inflammatoires qui causent la fatigue. Ensuite, un sommeil non-réparateur et les troubles cognitifs (troubles de l’attention, de la concentration, de la réflexion). Ces troubles sont sous-estimés alors que les patients en souffrent énormément. Cela va de “je ne sais pas où j’ai mis mes clés” à “j’ai oublié les enfants”, c’est très culpabilisant. On observe également des signes de dysautonomie, c’est-à-dire une désadaptation du système nerveux autonome (qui implique des troubles digestifs, des troubles urinaires…). Ces symptômes se surajoutent à la douleur avec une amplification globale de tous les sens : quand on entend des sons, on les entend trop fort et mal. C’est comme un vieux transistor dont on pousserait le son au maximum : c’est trop fort, mais on n’entend quand même mal, ça grésille, c’est pénible.

Pouvez-vous nous en expliquer la méthode et les résultats de cette étude ?

Aujourd’hui, on en est à la moitié. Nous avons reçu le prix Jeune chercheur de la Fondation de l’avenir et la banque Casden, qui ont trouvé qu’elle était innovante et qui permettent ainsi l’ajout à l’étude des mécanismes d’action par imagerie cérébrale fonctionnelle. Nous avons besoin de 80 patients pour avoir des résultats significatifs. À l’heure où je vous parle, je viens d’inclure le 60^e patient : nous en faisons entrer 20 chaque année. Parmi ces 20, 10 sont tirés au sort pour participer à un programme d’activité physique à raison de 3 séances de 2 heures par semaine, deux à sec et une dans l’eau (aquagym). Nous faisons très attention à bien caractériser chaque activité physique selon son type, sa fréquence, sa durée et son intensité. Ce programme de 6 mois est évalué à chaque trimestre : on mesure les fonctions physiques (force, la souplesse, l’endurance…) et le bien-être.

Nous avons aussi souhaité mesurer un volet médico-économique, avec la consommation de médicaments, le recours au système de soins, la précarité sociale, la remise au travail. C’est très complet. Le premier effet immédiat que nous avons mesuré est la diminution de la sensation de fatigue et l’amélioration de l’humeur juste après la séance. Cela motive les patients à venir pratiquer la fois d’après, même s’ils n’ont pas du tout envie de bouger. À moyen terme, on voit une amélioration de la force et de la souplesse. On a montré également que cela diminuait les scores de la dépression à 6 mois. Enfin, un joli résultat que l’on vient d’avoir à un an : le groupe qui pratique aurait une douleur plus faible que le groupe témoin. Il n’est pas évident d’inclure les patients car ils sont généralement sédentaires et leurs symptômes les invitent plutôt à la sédentarité.

Le fait de bouger va vraiment contre l’intuition que leur donne la maladie.

Comment avez-vous commencé à travailler sur l’activité physique dans le traitement des maladies ?

Je m’y intéresse depuis 2011, pour diverses pathologies. J’ai regardé les études au moment où j’entrais dans les soins de support oncologiques, une attirance sans doute due à mon passé de médecin du sport. J’ai mené, en 2014 ou 2015, une étude que j’avais présenté dans un congrès de soins palliatifs au Danemark. Elle consistait à mesurer, dans le cadre du cancer métastatique en phase palliative, pendant 4 mois, l’efficacité de l’activité physique en termes de qualité de vie. Pour tous les patients de la Cami 13, on mesure avant et après chaque séance les Esas (Edmonton symptom assessment system) – une liste de 10 symptômes que l’on doit noter entre 0 et 10 : douleur, fatigue – le dernier est un symptôme libre laissé à l’appréciation du patient. Dans le cadre de l’étude, on s’est aperçu non seulement que, alors que la maladie continuait à progresser, on avait une meilleure qualité de vie au bout de 3 ou 4 mois, ce qui est paradoxal, mais aussi qu’on observait une diminution immédiate des symptômes après les séances.

Que sait-on des bienfaits de l’activité physique dans le traitement des maladies et où en est-on des recommandations ?

Quelle que soit la pathologie, l’activité physique est efficace sur l’humeur et la fatigue de manière immédiate – ça, on en est absolument sûr. Depuis 2010, la Haute autorité de santé (HAS) recommande l’activité physique dans le traitement de la fibromyalgie. En 2017, l’Eular la place en premier. Depuis 2011, on a aussi montré dans le cadre du cancer que ça diminuait la consommation médicamenteuse (dont morphine et psychotropes).

On est en train de construire notre propre prescription dans le but de trouver une efficacité symptomatique.

On commence à avoir des mots-clés : l’activité doit être régulière, raisonnée et raisonnable, et elle doit s’adapter aux goûts, aux besoins physiologiques et à la condition physique de chacun pour construire une prescription hyper personnalisée.

Pour les adultes, ces besoins physiologiques correspondent à 30 minutes d’activité physique par jour, s’échauffer avant et s’étirer après. Le tout en étant hydraté. Pour la fibromyalgie en particulier, on va ajouter le fractionnement, afin de ne pas dépasser le seuil qui va exacerber les symptômes au lieu de les améliorer, la régularité et la diversité.

Je reprends ma casquette de médecin du sport pour faire le parallèle entre la pré-habilitation et la préparation d’un athlète de haut niveau pour une compétition. On n’a pas idée de dire à un athlète de bien se reposer 3 semaines avant une compétition ou de manger n’importe quoi. Pour être au top le jour J, sa préparation repose sur un trépied physique, mental et nutritionnel. Ce devrait être la même chose pour le patient. Des études sont en cours à ce sujet : beaucoup ont été réalisées en chirurgie cardio-thoracique ; en ce moment, à Paris, c’est le cancer colorectal qui est étudié à l’hôpital Foch. L’idée est de ne pas laisser le patient dans la stupéfaction anxieuse du diagnostic mais de le préparer jusqu’au jour de la première intervention. La pré-habilitation, c’est optimiser sa condition physique, psychologique et nutritionnelle – et d’autres conditions spécifiques (par exemple, si on doit toucher un poumon, en incrémentant les capacités respiratoires). Avec la pré-habilitation, le patient fait quelque chose d’actif, d’intéressant et d’utile pour lui. Il faut aussi lui expliquer qu’il y a des choses à faire pour optimiser la manière dont il va vivre la suite.

Est-ce une pratique courante ?

En France, pas encore. La pré-habilitation est utilisée dans le service de chirurgie orthopédique du Pr Argenson, à Marseille : avant une intervention, ils vont remuscler au maximum les muscles de l’articulation qui va en être l’objet, de façon à optimiser le geste chirurgical et faire en sorte que la réhabilitation postopératoire soit la plus efficace possible. Cela paraît logique, mais entre la logique et la mise en pratique, on a besoin de preuves, qui se construisent à l’aune d’études scientifiques. Des études qui permettraient de savoir, par exemple, si cela aura aussi un impact sur la survie, sur la durée d’hospitalisation ou sur la toxicité de la chimiothérapie. On est dans l’attente de résultats plus solides, mais à partir du moment où il n’y a pas d’effets secondaires néfastes, je ne vois pas pourquoi on s’en passerait – il n’y a aucune contre-indication à faire de l’activité physique adaptée dès le diagnostic, bien au contraire.

Les patients sont-ils généralement au courant de ces bienfaits sur la douleur ou sur la récidive ?

La majeure partie de la population n’est pas forcément au courant. Il y a un manque de diffusion, de connaissances, d’information, suivis de la difficulté de passer à l’action. Mais les patients qui viennent nous voir à la Cami ou qui viennent s’inclure dans notre recherche sur la fibromyalgie, ce sont des personnes qui ont été informées et convaincues de passer à l’action. Ce ne sont plus eux qu’il faut interroger. Il faut interroger les médecins sceptiques, les encadrants sceptiques, les patients sceptiques. Mais il y a tout un travail de fond. Plus que les chiffres, ce qui est intéressant, c’est ce changement de culture : on n’est pas dans le sport performance, mais dans l’utilisation physiologique de notre corps. On a un besoin physiologique qu’on avait ignoré : au même titre qu’on a besoin que notre foie fonctionne, on a besoin de cette contraction de nos muscles 30 minutes par jour. Les muscles sont le plus gros organe sécréteur du corps et on a besoin de ces sécrétions journalières. Ce n’est pas spécifique d’une pathologie en particulier.

Faut-il absolument encadrer la pratique de l’activité physique chez les malades ? Est-ce indispensable ou peuvent-ils pratiquer seuls ? Avez-vous des exemples ?

Il est illusoire d’imaginer que l’on pourra encadrer 10 millions de personnes en ALD : on n’a pas suffisamment d’encadrants formés pour tout le territoire. Si on réussit à donner des consignes de sécurité, si on arrive à faire une prescription au patient pour aller vers l’autonomie de la pratique, c’est déjà très bien. Il ne faut pas oublier qu’il faut que ça plaise aux patients – rien de mieux que d’aller chercher un moteur interne, personnel : promener leur chien, de la musique chez eux… On ne va pas imposer un encadrant à chaque fois. Ce qu’il faut, ce sont des programmes très concrets. Il faudrait pouvoir rendre accessible des consignes d’encadrement à tous les personnels concernés. Par exemple, au départ de notre programme “sport en chambre”, il fallait tenir la main des patients pour les inciter à faire un peu d’exercice. Tout le personnel soignant s’est emparé du sujet : à chaque fois qu’une infirmière passait dans la chambre, elle demandait, par exemple, si le patient avait fait du vélo. Cela ne nécessite pas 20 ans d’encadrement. L’autonomisation se fait vraiment quand le patient a compris les enjeux et ressent les effets. Cela m’énerve un peu de vouloir à tout prix imposer tel sport pour telle pathologie…

Il n’y a pas de bon ou mauvais sport ; ce qui importe, c’est la manière de pratiquer.

Il faut respecter les goûts et la condition physique. C’est aussi l’esprit de la loi, d’aller vers l’autonomisation. Les professionnels doivent avoir cet objectif avec le patient. Tout le monde doit comprendre que l’intérêt de l’AP, c’est d’être régulier, tous les jours. Être aidé, oui, si c’est possible, et particulièrement dans les moments les plus critiques de la maladie.

L’argent est souvent cité comme étant un frein à la pratique sportive. Qu’en pensez-vous ? Pour être pérennisé, le sport sur ordonnance doit être impérativement remboursé par la Sécu ?

Le financement, c’est un vrai problème. Quand on a mis en place la Cami 13, nous avons réussi à trouver des financements pour former et rémunérer les éducateurs. Mais aujourd’hui, nous n’avons pas assez pour les salarier. De plus, chaque année, nous devons réclamer partout pour que les activités durent. C’est très précaire, car nous ne sommes pas sûrs de pouvoir continuer d’une année sur l’autre. Concernant la loi, oui je pense que la Sécu doit participer au financement de programmes reconnus. Il serait légitime que les clubs ou les associations qui développent des programmes sport-santé puissent être aidés. Pour avoir des gens bien formés, qui ont une bonne connaissance de la loi et qui interagissent avec les prescripteurs.

La loi semble avoir du mal à se mettre en place sur le territoire, notamment du côté des médecins. Y-a-t-il un manque de formation à la prescription d’activité physique ?

Le gros problème de cette loi, c’est qu’elle parle d’une prescription non médicamenteuse qui n’est pas prise en charge pour le moment par la Sécurité sociale et que peu de personnes maîtrisent dans son application. Aujourd’hui, il n’y a rien, dans la formation initiale des médecins, qui leur permet d’établir ces prescriptions. Mais ils n’ont pas le temps de se former. Ce n’est pas le soir, après avoir vu beaucoup de patients dans la journée, qu’ils peuvent aller s’informer sur ces nouvelles pratiques. Ils connaissent la loi et ont lu la circulaire ministérielle, qui n’est pas facilitatrice, d’une part en raison du non-remboursement, d’autre part car elle précise qui peut encadrer d’une façon un peu stricte selon la limitation fonctionnelle des patients. Cela fait beaucoup de freins. Ceci étant dit, je fais moi-même des ordonnances sportives depuis des années. Beaucoup me demandent à quoi ça sert. J’avais remarqué que quand on écrit noir sur blanc des conseils d’activité physique, en demandant aux gens ce qui leur plaît, ça marche mieux. Mais le travail est encore long. Par exemple, dans une ville de la région où un système municipal de sport sur ordonnance a été mis en place, les médecins nous ont dit qu’ils souhaitaient être formés car ils n’avaient pas de connaissances là-dessus. Un seul médecin est venu à notre rendez-vous… Pas le temps, pas l’envie, il y a beaucoup de raisons. Mais cela démontre combien il est difficile de faire changer les cultures dans ce domaine-là. L’information n’est pas encore suffisamment diffusée auprès des médecins et il y a un réel manque de formations. Mais même en étant formé, c’est difficile de passer à l’action. Ça l’a été pour moi aussi, j’ai mis du temps à le faire de manière intuitive.

Des outils existent-ils pour les aider à prescrire, du moins à conseiller l’activité physique ?

Tout le monde n’a pas fait de médecine du sport et ne sait pas comment encadrer telle pathologie et c’est normal.

Mais il appartient à tout médecin de connaître la loi, de poursuivre sa formation continue et d’acquérir des notions sur le type d’activité, la durée, l’intensité et la fréquence.

J’anime régulièrement des formations continues post-universitaires (ou DPC – développement professionnel continu). J’interviens auprès de confrères généralistes, de façon à ce qu’ils puissent utiliser l’outil “prescription d’activité physique” – qui est dans la loi, mais que peu de personnes utilisent aujourd’hui. Il existe aussi des livres : “Prescription des activités physiques en prévention et en thérapeutique”, par Frédéric Depiesse, Jean-Luc Grillon et Olivier Coste, qui est ma référence ; le Vidal du sport, créé par le Comité national olympique français ou encore les fiches thématiques de l’Afsos (Association française des soins oncologiques de support). Le site gratuit www.monbilansportsante.fr peut aussi aider les médecins à établir un certificat d’aptitudes et de non contre-indications à la pratique sportive.

Évidemment que ça passe par la formation, auprès des professionnels de santé mais aussi des professionnels du sport et de la population en général. Il faut toucher tout le monde, et en premier lieu l’Éducation nationale : on devient sédentaire dans l’enfance. Et les enfants, on les dégoûte du sport en leur faisant faire de l’activité physique compétition : c’est côté au bac, ça écarte des personnes qui ne sont pas présumées au sport… C’est dommage car l’OMS montre que la sédentarité est l’un des facteurs les plus importants des maladies non transmissibles touche 80 % des adolescents aujourd’hui. C’est une bombe à retardement extraordinaire pour la suite puisque ces ados vont développer, peut-être plus tôt, plus gravement que nous, toutes les maladies non transmissibles dont parle l’OMS.