Du coaching sportif pour rebondir après un cancer

Marseille & Avignon, jeudi 14 décembre 2017

Pour beaucoup de patients qui témoignent après un cancer, la maladie est un combat, une compétition de haute intensité. Pour autant, peut-on accompagner ces malades comme on le fait avec les sportifs de haut niveau ? C’est le pari du programme Rebond, testé et approuvé par les patients de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille, et qui a débouché sur une formation en onco-coaching en cette fin d’année. Les plus grands entraîneurs sportifs de France ont participé à ce dispositif de préparation mentale unique en son genre. Reportage.

En 2016, lorsqu’ils sont attablés pour un déjeuner après une conférence à l’Institut Paoli-Calmettes (IPC), le centre régional de lutte contre le cancer de Marseille, Patrice Viens et Pierre Dantin parlent d’avenir. Les deux hommes, amis dans le privé, souhaitent allier leurs compétences pour les malades atteints de cancer. Le premier est directeur général de l’IPC et président de la Fédération nationale des centres de lutte Unicancer.

Le second a un CV aussi long que prestigieux : ancien secrétaire général de l’Olympique de Marseille, expert auprès de l’Unité de préparation olympique, membre du staff de l’équipe de France olympique (avec cinq olympiades au compteur), ou encore créateur, avec un autre ami, Claude Onesta – illustre entraîneur de l’équipe de France de handball – de “l’Académie des coachs”, groupe de recherche et de travaux sur les déterminants de la haute performance sportive et ses innovations sociales.

Dans son discours à l’IPC, Pierre Dantin parle des compétences des entraîneurs – leurs “praxis” – utiles à la fin de cycles de préparations des sportifs, notamment dans le cas d’objectifs manqués. Quand trouver les bons mots peut permettre à un athlète de se projeter à nouveau vers l’avant. Dans l’auditoire, Patrice Viens a une étincelle. Plus d’un an plus tard, il raconte :

“Quand j’ai entendu ça, je me suis dit : ‘Je ne sais pas encore quoi, mais il faut que l’on fasse quelque chose.'”

Des champions olympiques au service des malades

C’est un fait, le cancer est une fracture dans la vie de ceux qui en subissent l’expérience. Publiée en juin par l’Institut national du cancer (INCa) et l’Institut national de la recherche et de la santé médicale (Inserm), l’étude Vican 5 montre que 5 ans après la maladie, 2 patients sur 3 affirment garder des séquelles. Côté emploi, 1 malade sur 5 ne travaille plus. Après un arrêt maladie longue durée, la vie sociale se dégrade, tout comme les ressources financières.

Un cercle vicieux que connaît bien Carole Linon. Dans sa maison à quelques kilomètres d’Avignon, cette passionnée de sport de 47 ans parle aujourd’hui de sa maladie sans détours. Chez elle, des amies sont là pour organiser les prochains rendez-vous des nombreuses associations pour lesquelles elle s’investit. Son sourire est large, son parcours n’est pourtant pas rose. “Pendant un an, j’ai été l’ombre de moi-même.” Atteinte d’une leucémie prolymphocytaire avec une complication artérielle, Carole n’a d’autres choix que de se faire amputer la jambe gauche. “J’étais la seule en France avec ces complications”, souffle-t-elle. Entre 2014 et 2015, l’hôpital devient sa deuxième maison. “Je ne voyais plus mes enfants, et après une greffe de moelle, j’avais peur de tout autour de moi.”

Pendant ce temps, Patrice Viens et Pierre Dantin imaginent un programme nouveau qui permettrait d’accompagner des malades du cancer comme Carole après leurs traitements, pour leur permettre de mieux se projeter dans une nouvelle vie et tourner la page. Le programme s’appellera Rebond et le gratin du coaching français va y participer. Très impliqué, Claude Onesta a mis sa science de la relation sociale et de la motivation, au cœur de la méthodologie du programme. S’il n’a pas souhaité rencontrer les patients, il a participé à l’élaboration de cours proposés depuis aux soignants, professionnels du sport, médecins ou patients experts.

Il concédait au journal Le Monde, en février 2017, à propos de ce programme, alors en phase de test :

“On garde beaucoup de distance et de prudence, on se demande si nos méthodes seront à la hauteur. Mais nous ne nous sentons pas illégitimes parce que nous ne nous posons pas ici comme des soignants. C’est un engagement solidaire et humaniste.”

Vincent Collet, entraîneur de l’équipe de France de basket, ou encore Romain Barnier, coach du Cercle des nageurs de Marseille, ont aussi mis la main à la pâte, parfois avec appréhension. “Au départ, j’ai répondu à Pierre Dantin que j’allais réfléchir. On ne se sent pas légitime, et le cancer fait encore peur aujourd’hui, confesse Romain Barnier. Mais en restant très professionnel, on comprend que les malades ont une force sans doute supérieure à celle des athlètes. Il faut aussi savoir les “bousculer” quand ils n’ont pas envie.”

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Carole Linon fera partie de cette première vague de patients – 8 au total – tous soignés à l’IPC après une greffe. Pourquoi une greffe ? “Car après cette opération, le protocole est “simple” : en 180 jours sans rechute, on est considéré comme guéri, et malgré tout, on observe beaucoup de difficultés pour les patients après cette période”, détaille Sarah Calvin, docteure en neurosciences et directrice du projet scientifique de Rebond, au sein d’un nouveau laboratoire “Sport, performance, cancer” créé pour l’occasion dans la faculté des sciences du sport de Marseille. “Il ne suffit pas de taper sur l’épaule et dire ‘Vous êtes guéri’. Le malade se sent affaibli pendant 1, 2 parfois 3 ans”, ajoute Patrice Viens, de l’IPC.

“Je trouvais le programme super, se souvient Carole Linon, mais je n’imaginais pas que c’était pour moi. Je ne me sentais pas concernée. J’ai rencontré Pierre Dantin qui m’a demandé ce que je voulais faire désormais après ma maladie. Et là, j’ai eu un flash : je ne savais pas quoi répondre.”

Que peut bien dire Pierre Dantin – le seul à mener les entretiens dans cette phase de test – aux patients greffés ? À l’entendre, pas grand chose… “Dans le sport de haut niveau, les entraîneurs ne dirigent pas, ils inspirent. Ici, c’est ce que nous avons fait. Nous nous sommes concentrés sur la personne et sur ses objectifs”, détaille-t-il, sans jamais trop en dire. “Les psychologues veulent aider à trouver du sens dans la pathologie, nous c’est l’inverse, on veut sortir du tunnel.” Ce colosse de près d’1,85m restera toujours évasif sur la recette de ce succès pour les patients. Il s’étonnera même de la présence de journalistes pour s’y intéresser.

Lors de ce premier essai du programme Rebond, c’est le patient qui fixe les prochains rendez-vous. Carole se souvient qu’elle “se sentait nettement mieux après quelques séances”, avec une envie “de bouger à nouveau, de changer de vie, de m’impliquer dans une association, de faire du sport, même sans ma jambe”. C’est au cours d’une visite de la ministre des Sports d’alors, Laura Flessel, à l’IPC, que des patients greffés vont rencontrer les patients du programme Rebond. “Ce n’était pas les mêmes, se souvient Patrice Viens. Il y avait ceux qui avaient le sourire, qui se reconstruisaient, et les autres, toujours bloqués dans la maladie, malgré la guérison.”

Parlons sport

Ces résultats jugés concluant poussent l’équipe de Rebond à ouvrir le dispositif à une trentaine de patients entre l’été 2017 et l’été 2018, à raison de six séances de coaching pour l’année. “Dans l’idéal, il faudrait une prise en charge mentale et sportive avant les traitements, surtout pour les chirurgies”, rappelle Sarah Cuvelier, une des doctorantes du programme. Elle ajoute qu’à termes, “nous aimerions coupler du sport avec les séances de coaching”.

C’est un détail important, à la fac des sciences du sport, on parle de sport, et non d’activité physique. “Quand j’emploie le terme d’activité physique à un patient guéri, ou même malade, cela sous entend qu’il n’est plus capable de faire comme tout le monde”, regrette Sarah Calvin, qui revendique le terme. Selon eux, le sport doit être pris dans son sens premier, “comme un moyen d’accompagnement vers un optimal“. Ni plus, ni moins. Grâce à des questionnaires scientifiques couplés aux entretiens, l’équipe affine les résultats pour mieux juger l’impact du programme sur les patients. Ici, tout est une question de ressenti.

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Un ressenti qui ne laisse pas indifférent, puisque le ministère des Sports lui-même, ainsi que plusieurs mutuelles du secteur privé, ont déjà soutenu le projet. De quoi se permettre d’ouvrir, depuis le début du mois de novembre, les candidatures à une nouvelle formation universitaire d’onco-coaching. La directrice scientifique du programme énonce :

“Elle est destinée aux médecins, aux anciens patients qui veulent faire de l’encadrement d’autres malades, aux étudiants Staps, psychologues ou encore des sportifs de haut niveau.”

Une formation d’un an qui pourrait se développer ailleurs en France. “Notre programme a beaucoup d’écho, et je reçois régulièrement des appels de docteurs qui veulent en discuter. C’est très bien pour les nombreux patients malades”, se félicite Pierre Dantin.

Loin de la maladie, Carole Linon s’est remise à faire du surf, du vélo, et participe à la vie de plusieurs groupes associatifs autour du sport et de la maladie. “Grâce à Rebond, ma vie a pris un autre sens. J’ai des projets pour les autres désormais.” En effet, Carole a obtenu un Certificat universitaire d’éducation thérapeutique pour patients experts à La Timone, qui lui permet de transmettre son expérience pour rassurer et accompagner les malades. “Selon moi, le programme devrait faire partie des soins, de façon systématique, quand on subit une greffe lourde de conséquences.” Elle garde de ses rencontres avec Pierre Dantin, son équipe et des sportifs de haut niveau, un souvenir presque miraculeux. “Heureusement que je n’ai pas été malade deux ans plus tôt. Sinon, je n’aurais pas pu en bénéficier et je ne serais certainement pas là où j’en suis.”