Hermeray, mardi 19 décembre 2017
Quand on lui diagnostique une hémoglobinurie paroxystique nocturne, on lui dit qu’il ne pourra jamais courir de marathon… et qu’il ne verra pas grandir son fils. Sept ans plus tard, Fabien Alvarez a pourtant franchi la ligne d’arrivée, et ses enfants ont 4 et 5 ans.
Je m’appelle Fabien. J’ai 33 ans. J’ai toujours pratiqué le football depuis mon enfance. J’ai fait des études de sport et j’ai passé des diplômes pour entraîner. Je n’ai jamais ressenti de gêne particulière lors d’un effort intense. J’ai 26 ans, en 2010, quand je commence à être un peu plus essoufflé que d’habitude sur les terrains de sport. Cela ne m’inquiète pas forcément ; je me dis que ça va passer. Le temps passe et viennent s’ajouter à ces essoufflements anormaux des palpitations cardiaques, y compris au repos.
Nous sommes en juin 2011, ma femme me force à aller aux urgences. Les médecins pensent d’abord à une leucémie. Au même moment, après six mois d’errance de diagnostic, ma femme vient de m’annoncer qu’elle est enceinte de notre premier enfant ! Apogée du bonheur.
Un peu plus tard, j’ai un nouveau rendez-vous avec l’hématologue qui me suit. Elle m’annonce que j’ai une Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Sa finesse l’amène à me préciser que je ne pourrai pas vivre longtemps, que je ne verrai pas grandir mon fils. Fin du rendez-vous. Je me retrouve seul dans ma voiture, sur le parking de l’hôpital. Je pleure comme jamais. On venait à peine de sabrer le champagne pour fêter la grossesse de ma femme.
Nous sommes en mars 2012. Cette hématologue a hanté mes nuits. J’ai même rêvé de mon enterrement. Je tourne à 7 g/dL d’hémoglobine. Je ne suis plus blanc mais jaune ! Ultra-fatigué. Désormais c’est le professeur Peffault de Latour qui me suivra. Il gère le service greffe de moelle à l’hôpital Saint-Louis, à Paris. La première rencontre est la bonne :
Alors comme ça, on a une HPN ? Drôle de bête hein ! Bon, je vous rassure tout de suite, vous n’avez pas une leucémie. C’est une maladie rare auto-immune, qui se traduit par une destruction massive des globules rouges par sa propre moelle (hémolyse). Environ 500 personnes en souffrent, en France. Il y a également des risques de complications. Il existe désormais un traitement, depuis 2007. Tout le monde n’y réagit pas de la même façon. En revanche, je préfère être clair, vous ne courrez jamais un marathon !
Ce moment est le point de départ de ma nouvelle vie. Je ne le sais pas encore. Ici commence mon marathon. Les arrivées de nos enfants en 2012 et 2013 nous permettent de bien démarrer le chantier. Je vais bien, à nouveau, je retrouve le goût de la vie. Avec l’accord de l’hématologue, je me décide à reprendre le football à faible niveau.
Quand je cours, je trouve des solutions
Nous sommes en août 2015 et j’apprends que l’association HPN France et l’Association des internes en hématologie (AIH) décident de participer au marathon de Paris 2016. L’objectif est de faire connaître ces maladies rares que sont l’HPN et l’aplasie médullaire, de récolter des fonds pour la recherche et, bien sûr, de soutenir les patients. Voilà ma chance, je ne la laisserai pas passer. On va voir si je ne pourrai jamais courir un marathon… J’ai six mois pour m’y préparer.
Au début de ma préparation, je ne m’imaginais pas capable d’aller au bout d’un tel effort. Mais je reprends confiance en moi. Quand je cours, je trouve des solutions. Je me libère. Nous sommes le 3 avril 2016, et tous mes efforts vont payer. Je vais le faire. J’aurais pu abandonner 100 fois tellement c’était dur… Mes proches étaient présents pour m’encourager. Cela m’a boosté. Je suis au bout de mes forces à 10 km de l’arrivée mais je passe tout de même la ligne avec mes enfants. Quelle joie ! Quelle fierté ! Et quelle revanche sur la vie ! Cela faisait 6 mois que je ne parlais que de ça… L’émotion est immense en voyant ma famille réunie. Nous étions trois au départ. Les 2 autres coureurs ont terminé aussi.
Depuis ce jour, je n’ai pas arrêté la pratique de la course à pied. Simplement changé de surface. J’ai lâché le bitume, traumatisant, pour les sentiers de la nature. Je fais des trails de 30 ou 40 km avec du dénivelé. Beaucoup d’endorphines, beaucoup de bien-être.
Mon taux d’hémoglobine s’est stabilisé autour de 11 g/dL et mes lignées sont bonnes. Je fais partie des excellents répondeurs au traitement, d’après l’hématologue. Ma moelle osseuse est riche d’après les résultats des myélogrammes. Je participe à un nouveau protocole de soin depuis 6 mois et je vais recevoir un nouveau traitement à partir de janvier 2018. La durée de vie du médicament ne sera plus de 2 semaines mais de 8 semaines ! Un vrai confort.
Je reviens de loin. Je me lance toujours des défis, en mettant la barre un peu plus haut à chaque fois. Pas de routine. Un short et une paire de baskets. L’espoir de finir un jour un ultra-trail. Mes enfants me suivent à vélo maintenant, ils ont 4 et 5 ans. Ma femme commence à participer à quelques trails avec moi. J’ai une vie tout simplement incroyable. Je ne l’échangerais avec personne. J’ai une maladie incurable, et un traitement à vie. Je veux lutter pour vivre. Je veux lutter pour aimer. Je veux vivre mes rêves. Je veux gravir les sommets de l’utopie.
[ POUR ALLER PLUS LOIN ] Jimmy Fouassier : "Les kilomètres que je fais ne seront plus à faire", un autre témoignage d'un homme atteint d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (12 octobre 2018)
