Rennes, vendredi 12 octobre 2018
Atteint d’une aplasie médullaire idiopathique, qui s’est transformée en hémoglobinurie paroxystique nocturne, Jimmy Fouassier a commencé à pratiquer une activité physique par le tennis de table, avant de se tourner vers la course à pied. Aujourd’hui, il milite pour le don du sang.
Tout a commencé en juin 2011. On me diagnostique ce que j’appelais couramment à l’époque une « aplasie truc chouette »… En vérité, il s’agit d’une aplasie médullaire idiopathique. Pour faire simple, une AMI se caractérise par le fait que la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de globules rouges et blancs ni de plaquettes. Je vis alors mon premier séjour en chambre stérile. Un long passage de 2 mois avec quelques transfusions et un traitement. Puis me voilà dehors pour 2 ans.
Déjà, à ce moment-là, j’avais envie de faire du sport. J’ai découvert le tennis de table. C’était compliqué car la maladie me fatiguait beaucoup, mais j’ai réussi à me qualifier pour le championnat de France Ufolep (loisirs). Le médecin qui s’occupait de moi au CHU me disait que c’était super, mais d’y aller doucement car les risques d’hémorragies étaient présents.
En janvier 2014, la maladie évolue en hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). C’est-à-dire que mon corps détruit lui-même mes globules rouges, surtout la nuit. La maladie est rare en France, et concerne environ 500 personnes seulement. En urgence, je suis vu par un spécialiste à Paris pour décider de mon sort. Il me dit :
« Soit on te greffe, soit tu prends un traitement mais dans 10 ans, c’est la fin. » Ok. Ma fille a 6 mois, je dois choisir entre la voir grandir pendant 10 ans ou me faire greffer, en espérant que ça fonctionne. Sinon, elle grandira sans papa…
Le 27 mai 2014, je suis greffé. Je vous passe les détails de l’hospitalisation, mais cela a été une épreuve très dure dans mon parcours. Quand je suis sorti, je n’avais plus de force, plus de muscles, alors j’ai décidé de me mettre à marcher, dans un premier temps. Petit à petit, j’ai réussi à courir, puis j’ai fini par reprendre le travail en mars 2015. Sur ma lancée, je rejoins une association pour le don de sang : l’Amicale des donneurs de sang bénévoles de la ville de Betton. Avec des projets en tête.
Après la greffe, la reprise du sport a été assez compliquée car j’avais perdu plus de 10 kg. J’étais tout maigre et ja n’avais plus de force.
Mais je me disais toujours, quand j’allais marcher : tous les kilomètres que tu fais maintenant ne seront plus à faire ; de toute façon, que ce soit maintenant ou plus tard, ça fera mal…
Au début donc, 1 mois après la greffe, je marchais 3 fois par semaine. Et un jour, je me suis dit : pourquoi ne pas essayer de courir ? J’ai fait 100 m, je n’en pouvais plus, mais je les avais faits. Deux jours après, c’était 200 m, puis 500 m, et ainsi de suite jusqu’à 6 km. En parallèle, je faisais aussi un peu de gym suédoise pour renforcer cuisses et abdos.
Au début, je n’en parlais pas aux médecins car je n’avais pas le droit de sortir de chez moi. Mais au bout de quelques mois, comme j’étais déjà en forme, le médecin greffeur m’a demandé si je faisais un peu d’activité. J’ai répondu : « Oui, je cours, et j’arrive à faire 6 km sans m’arrêter. » C’était une très bonne nouvelle pour eux.
En janvier 2017, avec mon T-shirt rouge de l’Établissement français du sang (EFS) et ma pancarte dans le dos, je participe à mon premier 10 km. Mon objectif : montrer aux malades qu’il faut se battre et prouver aux donneurs qu’ils sauvent des vies en faisant ce petit geste de donner leur sang. Cette course, je la finis en 58 minutes environ.
Aujourd’hui, j’ai participé à 5 courses et je progresse à mon rythme. Je cours aujourd’hui le 10 km en 47mn, même si ce n’est pas ma priorité. Cela témoigne que grâce à la générosité des gens, je suis en vie et en pleine forme, qui plus est. Le 14 octobre 2018, je vais courir mon premier semi-marathon, bien sûr pour l’association, pour continuer de diffuser le message.
[ POUR ALLER PLUS LOIN ] Fabien Alvarez : "J'ai rêvé de mon enterrement", un autre témoignage d'un homme atteint d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (19 décembre 2017)
